카마제핀을 아시나요? 표정당(黨)

개인적으로 이런 글을 쓰는 게 저번의 블로그에 이어 두번째 인걸로 기억하는데...
이 글은 좀 높여 써 보겠습니다. 아마... 그래야 할 것 같아서 말이죠.
카마제핀이라고 아시는 분이 있을려나 모르겠습니다.
아마 아시는 분은 '아... 이 사람도...' 라고 생각할 것이고
모르시는 분은 절대 모르실 거라고 생각합니다.
'카마제핀은 Iminostillbene류 화합물인 carbamazepine 제제로 여러가지 유형의 간질은 물론 삼차 신경통 등 뇌신경통과 조병, 정신분열병의 흥분상태 등에도 유효한 제제입니다. 특히 본제품은 항정신병작용을 갖고 있어 간질환자의 성격장애와 정신장애를 경갑시켜 줍니다.'
예. 맞습니다. 제가 먹고 있는 약입니다. 이 약을 5년이 넘게 먹고 있지요. 물론 제 친구들은 다 압니다. 제가 다니는 동호회 몇몇 큰 형님들도 아시는 것이지요. 그리고 맥 동호회 모임은 빼 먹어도 여기 환우회는 빼 먹지 않고 나갑니다.
그렇습니다. 전 간질 환우입니다. 아마 제가 아는 분들 중 이 글을 처음 보시는 분들도 있을 것이고 두번째 보시는 분들도 있을 것이고아예 관심이 없다가 우연히 들렀다가 보시는 분들도 있을 거라 봅니다.
간질... 많은 분들이 '지랄병' 이라 하는 병... 아니 질환입니다. 저 같은 경우는 이미 약을 끊는데 한번 실패를 했으니 질환으로 평생을 안고 가야 합니다. 솔직히 정말 친한 친구들이나 알고 있는 겁니다. 제가 간질 환우인지 모르는 사람들도 많이 있습니다. 그 동안 뇌 MRI를 두번이나 찍었고 뇌파 검사를 십여차례 넘게 했습니다. 항 경련제(간질 환우가 먹는다고 다 정신병 약이 아닙니다.)를 먹는 순간 부터... 저는 예전의 습관과는 안녕을 고했습니다. 간질 발작을 3번을 겪었습니다. 호흡 곤란이 오며, 사지가 마비됩니다. 한 동안 숨 쉬기 힘들다는 느낌도 생깁니다. 물론 그 뒤는 편안해 졌습니다. 그리고 그 발작증세를 약으로 5년을 컨트롤 해 오고 있습니다.
-카마제핀... 아무나 살 수 없는 향 정신성계 의약품입니다-

솔직히 이런데에 글을 올리면 뒷 감당을 하기가 조금 힘들어 지는 것도 사실입니다. 예전에 친구들한테 간질을 앓고 있다고 얘기했더니 '지랄병 환자다~~~ ^^' 라는 말에 상처도 받았습니다. 하지만 지금도 그 친구들을 잘 만나고 다니고 있습니다. 간질 환우에게 술, 담배를 독약과 같다는 의사선생님 말을 잘 듣고 있습니다. 그렇게 많이 먹던 술을 줄였습니다. 담배는 근처도 안 가고 있습니다. 아무리 피곤해도 조금씩의 운동을 하고 있습니다. 여러군데 여행다니면서 좋은 공기도 마시고 있습니다. 솔직히 제 친구들을볼때 마다 조금 안타깝습니다. 간질 환우들과 같이 다니면 의식이 되던 안 되던 간질 환우의 상태를 살핍니다. 전 그런 게 그다지 편하지 않습니다. '나는 환자다...' 라는 생각을 지울수 가 없기 때문입니다.
언제부터 내가 간질 환자가 되었는지는 잘 모르겠습니다. 내가 의도하지 않았지만 그렇게 될려는 뭔가가 있었던 모양입니다. 지금도 어딜가던 약을 챙겨 다닙니다. 지금 만나는 여자친구한테도 이런 얘길 해 본적은 없습니다. 그 사람이 들으면 무슨 생각을 하게 될지는 모르겠지만 평소와 같이 보진 않을 거란 생각이 들기에 한번도 그런 얘길 해 본 적이 없습니다. 다른 사람들과 마찬가지로 그녀도 색안경을 끼고 나를 바라볼 지도 모른다는 생각을 하게 되었습니다. 물론 제 주위에는 아직은 그런 사람이 없다고 믿고 싶습니다... 하지만 세상 사람들의 마음이 딱히 그렇지만은 않더라... 라는 생각입니다.
-노바티스 생산. 카르바마제핀 성분의 테그레톨 시럽... 이것 역시 향 정신성 관리 의약품입니다-

그래서 저는 사람과 깊게 사귀지 못합니다. 나의 전부를 들어내 보일 사람이 없습니다. 물론 몇년간을 같이 옆에 있어준 친구들은 다릅니다. 그들은 적어도 저의 고민들 들어 줄 수 있습니다. 저를 평범한 일반인과 같이 봐 줍니다. 그래서 저는 예전에도 그렇고 지금도 그렇고... 동호회 사람들이나 그녀를 만날때 보다 친구들이 더 편안하고 좋습니다. 그 들은 저를 저로 보아주기 때문입니다. 하지만 그래도 다른 사람과 친해지고 싶습니다. 내 병명을 알더라도 나를 평범한 사람과 같이 보는 사람들이 더 많아 졌으면 합니다. 그래야 저 역시 이런 글을 적을 일이 없어 질 테니까 말이죠. ^^
하지만 세상은 우리를 그닥 좋은 시선으로 바라봐 주지 않습니다. 간질 환우라고 지랄병 환자라고 슬슬 피합니다. 자기네한테 병이 옮을까 하는 막연한 불안감을 가지고 있는 사람들도 많이 봤습니다. 많은 사람들이 모이는 곳에서 쓰러지는 간질 환우들을 볼 때마다 그 사람들은 그냥 그대로 가만히 서 있습니다. 그럴 때 저 같은 환우들이 있다면 아마 응급조치를 해 줄지도 모릅니다. 하지만 이런 병을 앎지 않는 일반인들은 우리를 있는 그대로 보지 않습니다. 그래서 아직 내가 간질 환우라고 하기에는 무섭고 겁이 납니다.
-발프로익 산 시럽입니다. 많은 간질 약물들이 시럽이나 제제, 과립제로 나와있지만 일반인들은 구입하지 못합니다-

이제는 좀 편안해 졌습니다. 5년간 이 병을 앓아오면서 세상에 체념하는 법을 배웠고 억지로 웃는 법을 배웠고 세상에 순응하는 법을 배웠습니다. 헌헐을 하지 못하는 나를 원망하기도 했고, 장기를 기증하지 못하는 나를 원망하기도 했고 좋아하는 그녀와의 이별도 담담히 받아 들였습니다. 새로운 사람에게 손을 내밀었습니다. 하지만 그녀도 쉽게 나의 손을 잡아주지 못한다는 것을 깨달았고 외로움을 이기는 법을 깨달았습니다.
하지만 혼자 다니는 법을 배웠습니다. 다른 사람들 보다 즐겁게 사는 방법을 배웠고 평범한 삶이 얼마나 아름다운 지 깨달았습니다. 봄, 여름, 가을, 겨울 사계절을 보는 것이 즐거웠습니다. 나름 연애했던 기억에 즐거웠습니다. 조그마한 즐거움이 크게 느껴졌습니다. 주위의 사람들이 소중해 졌습니다. 나를 강하게 단련시킬 수 있었습니다. 나의 자아를 찾기 위해 노력했습니다. 커피 대신 시간을 들여 차를 마시는 습관을 가졌습니다. 천천히 흘러가는 시간을 바라볼 수 있게 되었습니다. 내가 하고 싶은 일을 하기 위해 더많은 노력을 기울였습니다. 그리고 이 병으로 말미암아 나는 행복을 찾아가고 있습니다.
다른 사람이 볼 때는 어떨지 모르겠습니다. 하지만 나는 지금 행복합니다. 내 주위에는 나를 배려해 주는 가족들이 있습니다. 나와 같이 어울려 밥을 먹어 줄 절친한 친구들이 있습니다. 별을 보며 퇴근하는 나의 시간이 있습니다. 그리고... 이제 막 연애를 시작한 그녀도 있습니다. 적어도 혼자서 가진 않는 인생이란 걸 알기에 하루하루가 즐겁고 보람차고 유쾌합니다.
-글락소 스미스 클라인의 신약 라미탈입니다. 소아용이지요-

간질이 완치 될수 있다는 걸 알고 있습니다. 하지만 평생을 안고 가야하는 경우도 있습니다. 그러기에 전 그냥 편안하게 갈려고 합니다. 굳이 완치되지 않는다 해도 상관없습니다. 이미 제 오랜 친구 같은 존재니까요. 5년간 편두통에 해방되어 본 적이 몇번 없습니다. 밖으로 나갈때 마다 발작을 염려해야 합니다. 그녀와 있을때 발작이 일어나면 어쩌지 하는 생각도 듭니다. 제가 간질을 앓고 있다는 사실을 알게 된 많은 사람들은 저와 연락을 끊었습니다. 그래서 한동안 사람을 믿지 못했습니다. 아마 예전의 그녀도 그러지 않을까 생각합니다. ^^ 그래도 괜찮습니다. 제가 간질 환우란 사실을 변함이 없고... 그녀는 그냥... 싫었을 테니까요... 예전에도 그랬었고 아마 앞으로도 그럴 수 있다고 생각합니다. 하지만 언젠가는 이런 저를 그대로 봐 줄 여자가 나타나 줄거란 희망도 가져봅니다. 그런 희망도 없으면... 어쩌면... 많이... 비참해 질테니까 말이죠 ^^
하지만 그래도 전 행복합니다. 일상의 소소한 행복을 알게 되었으니 말이죠. 이 글을 읽으시는 분들 중에는 '그깟 간질이 뭐라고...' 라고 하시는 분들도 있을 거라 생각합니다. 맞습니다. 간질이란 거... 암이나 다른 큰 병에 비교하면 정말 흔한 병입니다. 하지만 그런 흔한 병을 앓는 사람이 주위에 없을까 라고 생각해 본 적은 있으실 겁니다. 간질 환우라고 하면 손가락 부터 꺼내는 사람들이 있습니다. 편견도 아직 깨어지지 않았습니다. 그래서 그럴지도 모릅니다. 저 처럼 드러내는 사람도 잘 없거든요. ^^
이번 고백이 저는 두번째 고백입니다. 첫번째 고백했을 때는 격려의 글을 많이 받았습니다. 많은 분들의 격려는 아직 세상은 각박하지 않다는 것과 저 같은 간질 환우를 편견없이 봐 주는 날이 조만간 오겠구나 하는 생각이 들어서 기분 좋았습니다. 그렇지만... 아직 세상은 별로 바뀐것이 없습니다. 병을 숨겨야 사회활동을 할 수 있습니다. 간질 환우들은 기본적인 보험조차 보장받지 못합니다. 저는 2년이상 발작이 없었다는 의사의 소견서를 바탕으로 운전면허를 취득할 수 있었습니다. 아직 사회는 간질 환우들을 얽매이는 제약이 너무 많습니다. 하지만 당장 바뀌지 않을 것임도 알고 있습니다.
그래서 이번에도 간곡히 부탁드립니다. 부디 간질 환우들을 평범하게 보아 주세요. 그 들은 그냥 당신들과 같은 사람일 뿐입니다. 당뇨병과 같은 만성질환을 앓는 환우들일 뿐입니다. 그 들은 세상에 어떠한 위해도 가하지 않습니다. 오히려 그 들을 당신들과 더불어 살아가려 합니다. 그러니 부탁드립니다. 그 들을 내치지 말아 주세요. 그 들의 손을 잡아 주세요. 그 들의 사정을 알아주세요. 그 들을 당신들과 더 가까워지려 합니다. 그러니 그 분들의 마음을 알아 주세요. 우리들이 앓는 건 많은 사람이 앓는 질환일 뿐입니다. 1년 12달을 약을 달고 살아야 하지만... 그 약 때문에 편두통에 시달리기도 하지만 그 들을 당신들과 손을 잡고 가고 싶어 합니다. 그러니... 여러분들이 우리의 손을 좀 잡아주세요. 간곡히... 정말 간곡히... 부탁드립니다.

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덧글

  • 사키히로 2008/03/04 00:44 #

    전에 버스에서 발작을 일으킨 사람을 보았습니다. 전 아무 것도 할 수 없었습니다.
    의식이 바뀌어 도울 수 있게 된다고 해도, 미지의 두려움에 선뜻 손은 내밀 수 없겠죠.
    하지만 그런 건 아무래도 상관 없습니다.
    능력이 있고, 마음이 있고, 책임감이 있고, 따뜻한 마음이 있다면
    ......그 사람에게 꿀릴 건 없다고 생각합니다.
    떳떳하게 살아갈, 아니 떳떳해지도록 할 의무가 있다고 생각합니다.

    힘내세요, 이 바보 같은 세상이라도, 슬슬 정신 차리리라 믿습니다.
    누구에게나 살기 편한 세상은 오겠죠.

    시간이 시간이라, 스스로도 무슨 소리 하는 건지 모르겠습니다만,
    힘내세요. 음, 힘내세요. 파이팅. ...나 뭐래 (...)
  • 개미 2008/03/04 11:12 #

    사키히로 님/ 아마 거의 대부분 사람들이 그럴겁니다. 자기가 경험해 보지 못한 세계에 발을 들이는 것은 아마 힘들테지요. 하지만... 주위에 그런 사람이 있다면 외면만 하지 마시고 조금은 돌아보는 여유를 가져줬으면 합니다.
  • 사키히로 2008/03/05 20:29 #

    네, 저 역시 그렇게 생각합니다.
    오늘은, 누군가가 발작을 일으켰을 때를 대비해 응급 치료?라도 할 수 있도록
    관련 정보라도 찾아봐야겠네요...
  • 개미 2008/03/05 22:14 #

    사키히로 님/ 감사드립니다. 사키히로 님 같은 분들이 좀 많아졌음 합니다. 저희 같은 환우들도 이상한 눈으로 보지 않는 그런 세상을 바래 봅니다. ^^
  • zecca 2008/03/06 04:28 # 삭제

    안녕하세요? 개미님.
    제가 알기로 많은 분들이 개미님 블로그를 보는 것으로 알고 있습니다... 이글은 어찌보면 사소한 일이기도 하고 어찌보면 개미님께서 대단한 용기를 내신것이라고도 느껴집니다...
    예전 간질에 대해서 인식이 부족했을때(아직까지 인식이 부족한 사람도 있습니다만) 안좋은 인식을 가진 경우도 있지만, 살면서 병하나쯤 안달고 다니는 사람이 없을정도로 그냥 사소한 것이라 생각하시고 의식하지 않으셨음 좋겠습니다.. ^^*
    저도 친구중에 간질을 가진 친구가 몇있어서 그런지, 낯설거나 이질적이라 느껴지 않습니다... 뭐, 어떻습니까? 남에게 피해주는 것도 아니고 나쁜짓하는 것도 아닌데 색안경 끼는 사람들은 신경쓰지 마세요 ^^ 멀쩡한데 더 심각한 짓(ex:숭례문)을 하는 인간들 널렸습니다...

    어쨋든 개미님 힘내세요 ^^*
  • 개미 2008/03/06 11:28 #

    zecca 님/ 그렇게 생각해 주셔서 감사드립니다. ^^ 솔직히 이 글은 지극히 개인적인 글입니다. 하지만 어떤 병을 앓고있는 환자가 지극히 개인적인 공간이자 활짝 열린 공간인 블로그에 올린다는 것은 어쩌면 상당한 용기가 필요하다고 느낄때가 가끔 있습니다. 간질환우들을 낮설거나 이질적으로 봐주지 않으시는 제카님께 감사드립니다. 제카님 같은 분들이 좀 더 많아졌음 좋겠습니다. ^^
  • kestwo 2008/05/16 14:09 # 삭제

    저도 간질환자 데요. 98년도에 쓰러져 뇌수술을 받았는데, 처음에는 뇌종양으로 알았는데, 뇌낭충증으로 밝혀져 그것을 제거하는 수술을 받았어요. 수술후 약10일간 산소호흡기에 의존하다가 의사가 목에 구멍을 뚜를려는 순간 제가 깨어나게 됐어요.
    수술 후휴증으로 간질이란 질병을 갖게 되었구요. 수차례 쓰러쪘지요.
    저는 쓰러지면 대발작 이거든요. 쓰러지면 약20분간 정신을 잃어버리든요.
    깨어나면 온몸이뻐근하고 그래서 병원가서 전신마사지를 받아요.


  • 개미 2008/05/21 22:58 #

    kestwo 님/ 같은 간질 환자 시군요. 반갑습니다. ^^ 전 아직 아무런 이유가 없답니다. MRI를 찍어봐도 뇌파검사를 해 봐도 기저가 발견되지 않더군요. 저 같은 환자를 보고 간질환자라고 하기도 힘들다고 하더군요. 발작은 1년 반 전에 해보고 나서 안 해봤군요. 저는 카마제핀이 저한테 맞는 것 같더군요. 저 역시 대 발작 기저 환자입니다. 근데... 전 20분은 안 한다더군요. 3분 정도 한 다음 잠을 잘 잔다더군요. 뻐근한 건 없고 그냥 머리가 좀 아플 뿐이더군요. 이틀정도 후면 괜찮아 지긴 하더군요.
  • 친구 2008/05/30 11:41 # 삭제

    제가 알고있는 동생이 있습니다. 매일 시간맞쳐 약을 먹고 병원에서 진료도 받고했습니다. 전 그냥 뇌에 이상이 생겨 그런줄 알았습니다. 그런데 자주 만나고 얘기하다보니 기절할때도 있고 그래서 쓰러질때 주변 사람을 잡아서 손톱도 짧게 자른다고 하더군요... 그러다가 제차에서 약을 발견하고서 계속 혹시나혹시나해서 봤더니 라믹탈이라는 약이였습니다. 서로 많이 좋아지려고 하고있고.. 더 자주 만나고 있습니다.. 그런데 이런 사실을 아니 조금은 두렵습니다. 평소에는 전 절대 차별적인 사람이 안되야지 다짐하고 차별하는 사람을 욕하고 했는데.. 제가 좋아하는 사람이 그렇다니 어떻게 얘기를 할지 아님 모른척할지 둘이 다니다 증상이 나타나면 어떻게 해야할지 고민이네요.. 저또한 어렸을때부터 몹쓸병이라고 듣고 자라왔는데 이글을 보니 저와 다를게 없는 사람인데 맘이 복잡하네요...
  • 개미 2008/05/30 13:18 #

    친구 님/ 마음이 복잡하실것 까지는 없습니다. 그냥 같은 사람으로 대해 주시면 됩니다. 주위에 질환하나 없는 사람들이 드문 요즘입니다. 그냥 똑같은 사람으로 보시면 됩니다. 전염병도 아니거든요 ^^ 몹쓸병이라... 어쩌면 그런 편견들이 간질 환우들을 더욱 더 사회에서 멀어지게 만드는 요소 중에 하나입니다. 그런 편견들은 이제 그만 깨버려주시면 더 좋구요. 글을 보니 좋아하시는 모양이군요. 그러면 좋아하세요. 아무런 편견없이 조건 없이 좋아해 보세요. 증상의 발현을 겁내시는 모양이군요. 시간맞춰 약 잘먹고 병원에 잘 다니면 증상이 발현할 가능성은 상당히 줄어듭니다. 그리고 증상이 발현한다 해도 무서워하지 마세요. 무서워할 것이 아니니까요. 간단한 긴급처방법을 알아두세요. 그게 좋을 겁니다. ^^ 정말 좋아하신다면 계속 만나보세요. 그리고 나중에 그 분의 속사정도 한번 들어보시구요. 가슴 아픈 사연들도 많을 겁니다. 많이 감싸안아주세요.
  • kestwo 2008/06/10 11:41 # 삭제

    전간현상을 아시나요. 쓰러지려고하는순간 느낌 이라던데 저는 뭐라 설명드리기가 힘이들어요. 그느낌이 여러가지라고 들었는데 제경우는 없는것 같아서 질문 드림니다.
    있는 대로 좀 알려주시면 감사하겠습니다....
  • 개미 2008/06/11 01:43 #

    kestwo 님/ 글쎄요... 그거 굉장히 설명하기 힘드네요. 저 같은 경우는 있습니다. 일단 쓰러지기 전에 뭔가 허공에 붕하니 매달린듯 한 느낌도 들고 갑자기 기분이 다운되는 경우도 있고 멍하게 있는 경우도 있고 숨이 '턱'하고 막히는 경우도 있습니다만은 그걸 말로 설명하기가 참 힘드네요. 하여간 별로 경험하고 싶은 건 아닙니다. 그런데 없다는 건 조금 위험할 지도 모르겠네요. 오래동안 발작이 있어 온 환자는 전간증상을 겪고 내가 쓰러질거라는 거에 대해 조금의 대비를 하게 되거든요.
  • kestwo 2008/06/11 22:25 # 삭제

    딜란틴이란 약품을 복용하다가 약물이과해서 쓰러지고 또 모자라서 쓰러지고,
    지금은 카마제핀으로 바꾼뒤 한번도 안 쓰러졌어요.
    부작용은 없는 약품인지 의사 이야기로는 딜란틴보단 없다고 그러던데,
    하루 복용량좀 (저 같은 경우는 하루(300mg) 2번 먹고있어요)
    알려주세요. 그때 그때 사람마다 다르면 어쩔수 없구요.
    왜냐면 의사이야기로는 대소롭지않게 이야기를 하니까요.
    한번은 제가 혈압이 오른다고 이야기를 하니까 혈압약 먹으면 되니까요 하고 대소롭지않게 이야기를 하더라고요.
    수고하십시오......
  • 개미 2008/06/11 23:35 #

    kestwo 님/ 저랑 같은 약을 드시는 군요. 그런데... 알아 두셔야 할게... 카마제핀... 상당히 위험한 약입니다. 다른 항 경련제들은 적응하는데 별도의 고통이 없지만 카마제핀은 보통 적응하기가 힘듭니다. 저 역시 보름 이상 편두통과 이명을 앓았으니까요. 효능이 좋은 약제는 부작용도 만만찮죠... 그리고 전간현상은 정말 말로 설명해 드리기가 좀 힘들어요. 겪어본 사람들은 별로 떠올리고 싶어 하지도 않구요. 그 정도로 강렬하고 기분 나쁩니다. 카마제핀을 300mg을 두알 복용중이시라면 약으로 잘 조절되시는가 봅니다. 저 역시 같은 용량, 같은 방식으로 복용 중입니다. 카마제핀은 하루 1500~2000mg 이 리미틉니다. 그 이상 올라가면 정말 위험해 집니다. 마지막으로 간질 환자도 웬만한 다른 약제의 복용이 가능하니 별로 걱정하지 않으셔도 될겁니다만은 전문의약품의 경우는 신경과 의사와의 상담정도는 하셔야 되겠지요 ^^
  • kestwo 2008/06/12 10:49 # 삭제

    개미님은 왜 간질을 앓고계신가요?
    선천성,후천성....
    혹시 뇌수술을 받으신적 있으신가요?
    저는 처음에 말씀드린것처럼 수술 후휴증으로 생긴경우거든요.
    이런 경우를 아신다면 답변 부탁 드립니다.
    그리고 저도 쓰러지기 직전상황은 님과 거의 비슷하네요.
    저도 기분이 더럽고 다시떠올리고 싶지도 않고 그러거든요.
    처음에는 운전중에 쓰러지고 그랬어요. 마침 옆자리에 집사람이 동승 해서 살았죠.
    아무튼 좋은친구로 지네요. 제나이는 43세 랍니다.



  • 개미 2008/06/13 19:06 #

    kestwo 님/ 전 후천성입니다. 수술한 적도 없고 멀쩡히 살아오다가 복병... (이라고 하면 조금 이상한가요... ^^)을 만난 셈이지요. 지금은 그냥 그렇게 잘 살고 있습니다. 결리고 싶다고 걸리는 것도 아니고 피한다고 걸리는 것도 아니니 그냥 편안하게 살고 있습니다. 저도 좋은 분 뵙게 되서 반갑습니다. ^^
  • 2008/08/22 00:38 # 비공개

    비공개 덧글입니다.
  • 개미 2008/08/23 01:20 #

    푸른하늘소 님/ 글쎄요... 푸른하늘소님이 간질의 발현이 얼마나 됐는지는 잘 모르겠지만 말이죠... 굳이 고통스러울 것 까지는 없다는 것이 제 생각입니다. 간질로 사망한 사례는 참 희귀하거니와 발작의 발현을 제외하곤 그다지 고통스럽지 않죠. 발작 후에도 잘 견뎌나가면 견딜수 있습니다. 전 생각이 좀 다릅니다. 어차피 버리지 못할 것이라면 편하게 들고다니는 것이 더 나을지도 모른다는 생각 말이죠... 예전에 제 아버지도 간질에 대한 의식이 아주 희박할 때 약 같은 건 끊어버리고 잡생각을 버리라는 말을 2년 가까이 하셨었지요. 그 뒤에 2번의 발작이 있었고 지금은 제 증상에 대해 많이 알고 계십니다. 아마 제가 약을 끊지 못할 거란것도 알고 계시구요. 그래서 오히려 전 더 편안합니다. 버리지 못하면 그냥 편하게 들고 다니세요. 억지로 버리고 싶다고 버려지는 것도 아니고 말이죠 ^^ 푸른하늘소 님도 행복하시길 빕니다. ^^
  • 베리 2008/10/05 19:51 # 삭제

    저는 간질을 가지고 있는 남자친구랑 4년째 사귀고 있습니다. 사귀기 전에 간질이라는 건 알고 있었죠. 그냥 아는 동료 사이였을 때 함께 밥을 먹다가 대발작을 일으켰었거든요. 병에 대한 선입견 같은 것은 없었지만, 사전 지식이 없어서 발작이 생겼을 때 어떻게 해야되는지 몰라 처음엔 엠뷸런스 부르고, 꽤나 당황했었습니다. 지금은 아니지만요. 약도 꾸준히 먹고 있고, 크게 무리만 하지 않으면 보통사람들과 다를 것은 없어요. 남자친구로서나, 같은 동료로서 아주 마음에 드는 사람이랍니다. 제가 아는 사람 중에 결혼해서도 아무런 문제없이 잘 사는 사람도 꽤 있습니다. 개미님도 사랑하는 사람을 분명 만나실 수 있으리라 생각됩니다. ^^
  • 개미 2008/10/05 19:55 #

    베리 님/ 그렇네요. 저도 좋은 사람 만났으면 좋겠습니다 ^^ 좋은 사랑 하세요~~~ ^^
  • 희짱 2008/10/14 12:59 # 삭제

    용기가 부럽네요..저도 환자..남편과 가족들만이 알고 있죠..전에는 친정식구들이 감당해 주었는데..간질환자라는 이야기를 듣고도 하나도 이상히 여기지 않고 두려워하지 않는 남편을 보고 결혼을 결심했고, 지금은 두 아이의 엄마랍니다. 약을 15년 이상 먹고 있으면서 조절을 잘 하고 있기에 발작이 없었는지는 10여년이 넘었지만 아직도 두려움은 있어요..새로운 환경에 처해질때면 늘 불안불안하지요..그래도 아이들은 엄마가 어디 아프기는 한데 어디가 아픈 건 줄은 모르고 지내고 있다는게 감사하답니다..
  • 개미 2008/10/15 14:41 #

    희짱 님/ 그러시군요. 복 받으셨습니다. ^^ 사실 이해해 주는 사람이 얼마없는 그런 질환이라 편견이란 놈이랑도 싸워야 하니 더 어려운 질환이 아닌가 합니다. 잘 살아보자구요. 나을지 안 나을지는 모르지만 그 덕에 하루하루 더 소중하지 않습니까 ^^
  • 2008/10/19 19:43 # 삭제 비공개

    비공개 덧글입니다.
  • 개미 2008/10/19 21:27 #

    희짱 님/ 그런 일이 있으셨던가요... 남의 일이 아닌 것 같다는 느낌이 드네요... 그래도 남편 되시는 분이 잘 지켜주셔서 다행이로군요. 저번에도 적었었지만 희짱님은 복 많이 받으신 분이에요. 그러니까 힘을 내시구요. 시련같지 않은 시련에 주저 않지 마세요. 건강 챙기시구요 ^^
  • 은별엄마 2008/12/20 23:25 # 삭제

    정말 카마제핀 이약을 먹으면 괜찮은걸까요?
    전 님처럼 대발작은 아니구요...
    첫 증상으로는 오른쪽손이 막떨리면서 다리까지 떨리면서 쓰러져요
    그담엔 일어날수 없어요 쓰러진 그순간부터 몇초간 정신이 없어요
    정신을 차리고 일어나려 해도 몸이 떨려서 일어날수도 없구... 그래서 하루종일 집에서 누워있어야 해요...
    그래도 간질인줄 몰랐어요 그러다 하두 이상해서 병원에 물어보니 그렇다 하네요
    남편한테는 빈혈이라 했지만... 그증상을 보고 바보가 아닌이상 누가 빈혈이라 믿겟어요 그래도 제입으로 간질이라는 말을 못하겠네요
    전 카마제핀으로 약 바꾼지 이제 겨우 2달되어 갑니다
    전에 먹던 약이 있었는데 ...
    그약때문인지 뱃속에 있던 아이가 잘못됬습니다
    산부인과 선생님 말로는 약때문이라며 이약으로 바꾸길 권하더라구요...
    가끔씩 손이 떨리는것같구 정신도 좀 멍하구 그러네요...
  • 개미 2008/12/22 21:21 #

    은별엄마 님/ 사람마다 약빨이라 그러죠... 잘 받는 약도 있고 잘 안 받는 약도 있습니다. 카마제핀(원명 카바마제핀)은 다른 발작 억제제(간질약은 원래는 발작 억제제, 항전간제라 합니다)보다 독성이 좀 있다는 말을 들었습니다. 하지만 일단 제 몸에는 그 약이 잘 받구요. 은별엄마님께는 카마제핀보다는 다른 약이 더 좋을지도 모르겠군요. 카마제핀은 전간대발작에 흔히 사용하는 약제입니다. 발프로익산이나 테크레톨, 에토숙시마이드, 페노바르비탈등은 전간대발작에 흔히 사용하는 약물입니다. 은별엄마님처럼 복합부분발작(병증의 증상을 보니 그런것 같긴 한데... 전 의사는 아니랍니다. ^^)의 일종인 경우에도 사용하긴 합니다. 하지만 요즘은 신약도 많이 나와있습니다. 토파맥스라던지 라믹탈이라던지 라리카라던지... 그러니까 의사와 잘 상담해 보시길 바랍니다. 그리고 임신중에도 약물을 복용햐야하는 건 아시지요. 그럴때는 용량을 줄여달라던지 임신에 영향이 덜한 약체로 비꾸어 달라고 요구하셔야 합니다. 카바마제핀계 약물은 임신부에게는 그닥 좋지 않다더군요...
  • 은별엄마 2008/12/22 22:51 # 삭제

    이제 이약을 복용한지 2달이 되어가네요...
    첨엔 머리동 멍하고 아프고 했는데 지금은 그러지 않고 가끔씩 추울때...
    운동하고난담에는 몸이 힘들면서 미세하게 떨리긴 하지만 생활하는데 불편할정도는 아니에요
    지끈지끈 아프던 머리도 이제는 안아픈것같구... 낳아가구 있는거라 믿어야죠
    아이 유산하고 바로 이약을 먹었거든요
    그래서 그만큼 제가 이약에 적응하는데 힘들었을꺼라 생각해요

    이약전에 먹었던 약이 발프로익산 이거든요
    임신할수 있으니 엽산약하고 같이 먹으라 했구... 아이때문에 이약을 먹어도 되냐구 물어보니 그런적 없다구 하길래 맘놓고 먹었어요 임신한사실 말했는데 그냥 전에 먹던대로 먹으라 하길래 먹었는데...
    제 아이... 우리 은별이가 다른아이보다 머리크기가 작다해서 다른병원가서 정밀초음파받아보니 머리에 물이차서 자라지않고 심장에 구멍이 났다하더군요
    정말 힘들게 얻은 아이였는데... 산부인과 선생님이 제가 먹는 약땜에 그런것같다면서 이약으로 바꾸길 권했어요
    제발 이약이 제몸에도 맞고 나중에 아이 낳을때도 아무 영향이 없는 약이었으면 좋겠어요
    누가 ...
    이약에 대해 잘 아시는 분있으면 설명해주세요...
    선생님 말씀으로는 임신했을때 이약 안먹으면 경기일으킬수 있다고 꾸준히 먹으라
    하더라구요...

  • 개미 2008/12/23 23:05 #

    은별엄마 님/ 지금 복용하시는 약이 항 경련제 2세대 라면 괜찮을 듯 합니다.
    단 카바마제핀이나 발프로에이트 계열같은 1세대 성분의 약은 임신에는 문제가 될 수 있습니다.
    페니토인이나 카바마제핀 계열의 약들은 오랫동안 쓰인 만큼 약효는 확실 합니다. 그러나 부작용이 좀 있지요. 지금은 약물의 양을 줄이면서 부작용을 억제하고 있는 단계입니다.
    카마바제핀은 다른 약과는 달리 기형아 출산이나 임신중 유산의 위험이 좀 더 높은 것으로 알려져 있습니다.
    1.5세대 약물인 발프로에이트계 약물은 효능은 더 좋은데다가 부작용도 조금 더 적지만 카바마제핀보다 선천성 기형의 경우가 좀 더 높구요.
    만약 다시 임신을 계획하고 계신다면 카바마제핀 계 약물은 안전한 선택이 아니라고 말씀드리고 싶습니다. 차라리 토파맥스, 라믹탈이 더 나은 선택이 될수도 있겠지요.
    카마바제핀 계 약물이 효과가 좋은 만큼 부작용도 강하고 독성도 강합니다. 재생불량성 빈혈도 카바마제핀 계 약물에 나타나는 부작용 중 하나이고 말입니다.
    차라리 임신중 안정성이 어느정도 시험된 신약계열 약물로 교체하시는 것도 괜찮은 방법이라 봅니다. 토파맥스나 라믹탈이 괜찮습니다.
    특히 라믹탈 같은 경우는 임신 테스트가 꽤 진행 된 것으로 알고 있습니다. 토파맥스는 안전성이 상당부분 입증되어 있기도 하며 1세대 약물보다 더 좋은 약효를 지닌 것으로 평가 받기도 하지요.
    케프라는 아직 임상자료가 많이 축적된 상황이 아니라 뭐라 말할 수는 없네요. 의사와 임신에 대해 잘 말씀해 보시고 약재를 바꾸시는 것을 넌지시 말해보시기 바랍니다.
    그리고 임신 중이라도 약을 복용하셔야 합니다. 임신을 하셨다고 약물의 복용을 중단하시는경우는 언제라도 다시 발작이 올수 있습니다. 발작이 오게 되면 태아에는 치명적입니다. 약을 복용하시는 것보다 더 치명적인 결과를 가지고 올 수도 있음을 명심하시길 바랍니다.
  • 은별엄마 2008/12/29 22:13 # 삭제

    저처럼 간질이라는병을 안고 살아가는 사람들은 임신은 하면 안되겠네요
    아무리 좋은 약이라고 해도 겁부터 나고 불신이 갑니다
    이약 죽을때까지 먹으면 먹고있는동안은 아프지 않겠죠
    발작같은건 일어나지 않겠죠
    하지만 임신은 할수없는거잖아요
    첫아이를 이렇게 잃었는데 또 다른 아이까지 이런식으로 잃으면...
    휴~~~ 생각도 하기 싫네요 그냥 차라리 임신을 포기하는게 낳겠네요
    그래도 자꾸 아이에 대한 욕심이 생깁니다
    저처럼 간질병을 갖고 게신분들중에 아이 정상으로 낳으신분 있으시면 방법좀 알려주세요 어케하면 건강하게 낳을수 있을까요?
  • 개미 2008/12/31 01:54 #

    은별엄마 님/ 어허~~~ 그러시면 아니되옵니다~~~ 참고로 임신과 출산을 잘 겪으신 환우분들도 많습니다. 다만 그 분들은 많이 주의를 했을 뿐입니다. 임신이 결정되는 순간에 신약제제로 바꾸어 위험을 방지하신 분들도 있구요. 환우회를 한번씩 잘 보시길 바랍니다. 참고로 제 주위에 있는 어느 분은 엽산과 함께 신약 제제인 라믹탈을 복용하셨더랍니다. 그 분은 2번째 임신과 출산도 수월히 하신 분입니다. 포기하지 마시길 바랍니다.
  • 양영미 2009/05/19 16:27 # 삭제

    저는 14년전에 간질이라는 병을 알면서 카마제핀을 복욕해 왔읍니다. 착한 신랑을 만나
    결혼후 아들을 낳았는데 저도 아이를 임신하면서 많이 걱정도 했지만 약 복용에 따른 부작용은
    다행히 없었읍니다. 의사선생님도 기형아 출산이 50%일 가능성을 염두해 두라는 말에
    열달동안 많이 걱정도 했지만 다행히 건강한 아이를 출산했읍니다.
    지금은 오랜 복용후의 몸이라 아이를 임신할 생각은 가질수가 없지만 오랜 복용의 몸이
    아니라면 의사선생님과의 상담과 함께 임신을 계획해 보실길 바라며
    건강하시길 빕니다.
  • 은별엄마 2009/01/01 17:26 # 삭제

    한번 그런일을 겪고 나니 겁이 납니다
    의사선생님 말씀으로는 약잘먹고 선생님이 처방해준 엽산약만 먹음 괜찮다 했거든요 근데 결과가 그렇게 되니... 그 어느누구의 말도 믿을수 없게되네요
    전에 먹던 약에서 카마제핀으로 바꾸고 엽산약도 용량을 늘려 먹고있지만...
    휴~~~ 과연 효과가 있을까요? 제가 믿을꺼라고는 선생님과 이약뿐인데...
    자꾸 겁이나고 용기가 없네요
  • 개미 2009/01/04 22:17 #

    은별엄마 님/ 힘을 가지시길 바랍니다. 제가 가임기 여성이 아니라서 솔직히 은별엄마님의 사정은 잘 모릅니다. 하지만... 그래도 같은 환우로서의 입장은 이해가 되네요... 의사와 많은 상담을 해 보세요. 위에 언급했던 것 처럼 약을 바꿔보시구요. 그리고 더 많은 정보를 습득하세요. 인터넷을 완전히 믿을 순 없지만 그래도 어느정도는 알아야 합니다. 그래야 자신에게 힘이 된답니다.
  • 은별엄마 2009/02/15 14:21 # 삭제

    카마제핀에서 전에 먹던 약으로 바꾸기로 했어요
    카마제핀을 먹기시작하고 정확히 3달있다가 다시 재발했거든요
    요번엔 넘 식각했어요 전에는 하루만 아프면 끝났는데 요번엔 2틀동안 경련이 일어나고 잠도 2틀간 못자고 꼬박 세었요
    눈도 넘 아프고 머리도 띵하고... 그래서 바꿨어요
    아무래도 저랑 카마제핀이랑 안맞나봐요 ㅠㅠ...
    혹시 님... 임신하려면 엽산제말고 뭘 먹어야 하는지 아시는지요?
  • 개미 2009/02/17 01:46 #

    은별엄마 님/ 글쎄요... 일단 전 남자라... ^^;; 그리고 전 의사도 아닙니다. 나중에 의사가 저와 다른 정보를 주면 어쩌시려구요... 의사를 믿으세요. 그게 답입니다.
  • 어제저녁 2009/10/12 21:24 # 삭제

    우연찮게 검색으로 들어왔습니다.
    저는 간질환자는 아닙니다만.... 다른 질환으로 카마제핀을 저도 언제 끊을 지 모르는 상황입니다.
    카마제핀이 다른데도 쓰이거든요...

    다른 질환이지만 같은 약을 먹는 사람인데도
    발작환자를 아직 못봐서 그런지 만약 보게된다면 피하진 않을지언정
    위에 어느분말씀처럼 무언가를 할 수 있을까 생각해봤는데 없더군요...

    저도 지금부터라도 찾아봐야겠네요.

    항상 건강하세요
  • 개미 2009/10/13 02:01 #

    어제저녁 님/ 카마제핀은 다른 데도 흔히 쓰이는 것으로 알고 있습니다. 같은 약을 복용중이시로군요. 이거 웬지 반갑습니다만은 반가워하기도 미안하고... 그렇네요. ^^ 지금부터라도 방법을 찾아주신다면 정말 감사드리겠습니다. 방법이 없다면 적어도 간질환자들을 평범한 시선으로라도 봐 주신다면 그것만이라도 감사드립니다. 어제저녁 님도 언제나 건강하시길 바랍니다.
  • 지킬박사 2009/10/27 16:17 # 삭제

    안녕하세요..^^ 전 현재27세 대학생이자, 회사에 입사하여 인턴과정을 하고있는 직장인입니다...
    전 이글을 읽고 깨닫게 되었습니다... 왜냐구요? 비슷한 처지 이니까요..^^
    그리고 전 능청스러운 나쁜놈이기도 합니다... 여자친구에겐 이 핸디캡을 아주 치밀하게 속였거든요..
    발작외 정신적인 부분으로도 복용을 하는 약이니까.. 조울증이 있다고 했어요... 그러면서 신경정신적으로 문제가 있는것 처럼 여자친구앞에서 약을 먹기도 하고 의사와 상담하러 간다고 이야기도 가끔 나누죠... 하지만 전 말하지 않을거예요... 사회에선 부정적인 시각으로 바라보니까...
    하하... 넋두리만 했네요... 전 그랬어요... 예전에...
    전 매번 쓰러지는 간질환자는 아니지만 전간대발작과 같은 쓰러지는 경로가 거의 없지만 한번씩
    나타났던 그리고 지금도 나타날지도 모르는 불안과 함께 사회를 살아가고 있는 환자죠...
    어릴때부터 자주 나타났던 멍하니 머리가 어지러워지는 증상을 시작해
    1년이 가고 2년이가고 점점 잦게 나타났던 발작... 그러면서 사춘기가 되면서 다시 줄어드는..하지만
    언젠가 다시 펑하고 나타나는 발작... 철 모르는 아이때는 이게 심각한 병인줄도 모르고 쓰러지면 다시일어나서 태평하게 걸어가면 된다라는 그런 생각에 약도 잘 챙겨먹지도 못한채 성장을 했던기억이...
    문득 나는군요... 20세때부터는 발작이 거의 없었지만 아직 약을 먹고 있는거 보면 한두번은 쓰러져서 약을 못끊었단 말이겠죠?^^ 이병이요? 간단한 병도 아니지만 그렇다고 큰병도 아닌것같아요...
    핸디캡으로 남아있다는 자체가 문제가 되긴 하지만...
    지금은 약을 끊을려고 하루하루를 로보트처럼 약을 챙겨먹으면서 생활하고 있네요... 하지만 전 술은 잘 안하는데 담배는 많이 피는것같네요...
    오늘 이글을 보면서 전 14개피가 남아있는데 담배를 찌그려트렸어요...
    약을 꼭 끊어야하니까요... 아니 꼭 끊는게 목표가 아니라... 제몸을 위해서요...그리고
    안좋게 바라봤던 내가 쓰러졌을때 뒤집어진 눈망울 위로 힐끗 보이는 놀라고 있는 사람들에게
    복수하기 위해서요...
    이 사이트에 참여하신 저를 비롯한 모든 환자들이 힘을내고 좋은 차도가 있었으면 좋겠어요...
    저 오늘 이렇게 깨닫게 해주신 모든분들에게 감사하고 노력하겠습니다...
    ^^

  • 개미 2009/10/28 01:53 #

    지킬박사 님/ 들러주셔서 감사드리네요. 같은 환우시라... 반갑기도 하고 슬프기도 하고 좀 긇습니다... 하지만 뭐 어떻습니까. 그렇다고 세상이 확 달라지는 것도 아니고 우리만 중심을 잘 잡고 살면된다고 생각하고 있습니다. 적어도 전 지금 그렇게 하는 것 같이 느껴지구요. ^^ 가까운 몇몇 사람에게 이 사실을 털어놓고 나서는 굉장히 편안했습니다. 하지만 저도 여자친구가 생기면 털어놓을 용기가 생길지는 지금은 미지수네요. ^^;;
  • 지킬발사 2009/10/28 09:42 # 삭제

    출근해서 일 시작하기 앞서 잠시 컴퓨터 확인하네요...
    ^^ 개미님 감사하긴요... 잠깐동안 이렇게 변화를 주게해주신 님이 더 감사하죠...^^
    앞으로 더욱 커뮤니케이션 하면서 정보공유도 하고 서로의 위로 차원에서
    한번씩 모임이라도 했으면 좋겠다는 생각도 드네요...
    실례가 될지도 모르지만개미님은 나이가 어떻게 되시나요..
    나이로 비례해 약물 부작용이 많이 나타나는 편인가요... 저는 느끼건대...
    군대 있을때부터 조금씩 영향이 나타난것 같아요...
    스트레스를 동반한 호르몬 변화에 의한 남성형 탈모증도 있고...
    심장기능이 좀 약화 된것같기도 하고...
    무슨일을 하기에 아주 불편할 정도는 아니지만 쪼끔씩 깜빡깜빡하는 건망증 증세도 있는것 같고...
    무엇보다 중요한건 성격장애가 좀 오는것 같습니다... 조울증증세 말이죠...
    조울증은 꼭 약에 의해 단정지을순 없지만... 그래도 조금이나마 영향이 있지 않나 생각해봐요...
    처음엔 몰랐는데 군인 일때와 제대후 현재까지를 생각해보면
    이런 문제들을 서서히 느껴가고 있는데... 걱정도 되고... 아무튼 좀 그렇네요...^^
    아..담에 약타러갈땐 뇌파검사 결과 보는날이네요...ㅋ 상담도 해봐야겠구요...ㅎㅎ
    전 일하러 갑니다..^^ 그럼 이만...



  • 개미 2009/10/28 16:11 #

    지킬박사 님/ 모임은... 제가 외국에 나와 있는 관계로 힘듭니다. -_-;;; 약 부작용은 어차피 먹고나면 생기는 거라 그냥 모른 척 살고 있습니다. 그렇게 안 살면 참 힘들어요. 건망증 증세는 저도 있네요~~~ 전 지금 뇌파검사 안 한지가 언젠지 모르겠습니다. -_-;;; 하~~~ ㅋㅋㅋ
  • 지킬박사 2009/11/02 12:34 # 삭제

    아 그렇군요.^^ 맘편하게...
    와~ 외국에 계시나요... 유학인가요.. 좋으시겠다....ㅡ.ㅡ
    외국으로 한번 놀러가보거나 공부하러 가보는게 소원인데...ㅎ
    2년학비 버느라 대학생활도 그렇고... 여행조차 제대로 못한것 같네요... 부럽습니다..ㅎ
    오늘 한국은 날씨가 굉장치 춥네요... 여지껏 덥다가 갑자기 추워졌어요..ㅎㅎ
    아무튼 감기조심하세요...^^
  • 개미 2009/11/03 04:33 #

    지킬박사 님/ 맘 편하게 있진 않지요. ^^ 간질을 가지고 있으니 외국 생활이 더 불안하긴 하지요. 여기서 뭐가 터지면 답이 없으니... 귀국해야죠. 제가 외국에 있는 게 유학은 아니구요. 정부 파견입니다. KOICA 에서 파견 나와 있어요.
  • 지킬박사 2009/11/10 17:04 # 삭제

    아^^ 네.. 아, 그혹시 봉사단 아닌가요? 우와~~ 좋은일 하시네요...^^
    근데 님너무 불안한 마음 가지지 마세요... 님이나 저나 안쓰러진지 꽤 되지 않았나요^^?
    저희병은 언제나 망각의 선을 넘어서고 있지않나요^^
    아 오늘도 조금 있으면 퇴근입니다...^^ 수고하세요...
  • 개미 2009/11/11 20:17 #

    지킬박사 님/ 그 봉사단 맞습니다. 좋은 일은요... 뭐... 그냥 그렇지요... 살다보면 무뎌져요... 그리고 언제나 그렇듯이 저희가 가진 병은 평소에는 망각의 선을 넘지만 약을 먹을땐 확인이 되잖아요. 아~~~ 나는 환자구나~~~ 하는 거 말이죠...
  • 지킬박사 2009/11/12 00:21 # 삭제

    ^^ 남을 위해 봉사한다는건, 흐트러진 세상과 요즘같은 냉정한 일상생활속에선
    참 힘든것 같아요... 그래서 '좋다' 하고 표현할수 있는것 같아요ㅎ
    음..그렇죠 내 가방안에 담겨져있는 하얀약통을 보는순간에도 '나는 환자다' 라고 생각되죠 ㅡ.ㅡ
    하지만 약이 목구멍으로 넘어가는 2초보다 육체적으로 활동하는 시간이 더 많으니,
    좋게 생각하자는 거죠^^ㅋ 에효.. 오늘은 회사에서 꾸중을 좀 들었네요... 스트레스가 겹으로 쌓이네요
    이상하게 스트레스 쌓이면 두통이 오는것 같아요..ㅡ.ㅡ 전 이만 잘라구요^^
    이글을 보는 오늘도 항상 수고하시고요^^ 로또나 걸렸으면 좋겠어요...ㅎㅎㅎ
    팬트하우스나 사서 거기서 혼자만의 시간을 갖고 싶군요... 남들 의식 할필요없이..ㅋㅋㅋ
    수고하세요~^^ 꾸벅!
  • 멋집니다. 2009/11/19 20:29 # 삭제

    아픈건 범죄가 아니쟎아요~~. 세상에 이상한 범죄짓는 사람 얼마나 많습니까?

    지금 처럼 인생을 즐기며, 따뜻한 마음으로 살다보면 그 누구보다도 행복하리라 생각드네요.
  • 개미 2009/11/20 00:29 #

    멋집니다 님/ 범죄는 아닌데... 시선이 따가워서 말이죠... -_-;;; 그래도 전 꿋꿋이 잘 살고 있습니다. 격려 감사드립니다. ^^
  • 힘내세요 ^^ 2010/01/07 09:58 # 삭제

    저도 간질 환자예요..지금은 한 아이에 엄마 이기도 하고요..
    저는 후천성간질 판정 받았어요,..05년도에 교통사고 후유증으로 2년전에 발견했고요..
    교통사고로 머리에 충격이 가면 이런증상이 나타난다고 하더라고요,,(보험회사는 합의가 되고 공시시유가 너무지나서 보상금 못받음)저도 처음에 3번정도 발작 일으켰습니다..하루에 두번도 했고요.. 그래서 근처 대학교 병원에서 검사했는데 이상없다고 하더라고요..그래서 그런지 알고 집에 왔는데 또 발작해서 입원했다가 서울로 병원 옮겼어요,, 그런데 거기서 간질 판정 받앗습니다.. 정말 하늘이 무너지더라고요.. 지방에 대학병원이 그렇게 허술하다는걸 많이 느꼇습니다.. 저도 그때는 남자친구 만나는 사이였습니다.. 술먹음서 이야기 했어요 ,,그만 만나자고요..그런데 그남자가 붓잡더라고요.. 아퍼서 아픈것도 아닌데 왜그러냐고요,,누가 아프고 싶어서 아픈사람 어디있냐고요..넌 후천성이라면서 그럼넌 가능있담서 이러더라고요..맞아요 서울 병원에서 길게는 3년만 먹음 저는 끓을수 있다고 했거든요,,, 간질약 복용중에 임신이 됐어요 ,,산부인과에서는 지우자고 하더라고요.. 그래서 급하게 근처 대학병원가서 상담받으니깐 괜찮다고 엽산 지어줬서 그거 먹고 출산했는데 아이가 척추에 지방이 생겨서 지방에서는 생후100일됐는데 수술하자고 해서 그래도 너무 어리고 하니깐 지방에 병원보다 서울에 있는 병원이 낳을꺼 같아서 서울로 옮겼어요..거기서는 너무 어릴때 하면 아기가 너무 힘들어 지친다고 6~8개월에 수술하자고 하더라고요.. 돌이 지나면 또 안된다고 그러시면서 ,.저는 저희 아기가 선천성 기형이라는거 판정 받은날부터 정말 죄책감에 실달렸어요,.. 거의 우울증에 걸린거처럼 울면서요,, 신랑과 시댁에 대한 미안한 마음도 있엇고요.. 그래서 제가 그쪽 병원에다가 혹시 제가 카마제핀 복용중이라고 이야기 하고 혹시 저때문에 그러냐고 했더니 그런거 아니라면서 죄책감 갖지 말라구요.. 그래서 저도 그때부터 마음이 조금 편해지긴 했습니다.. 지금은 그아이17개월이고요..그런데 소변장애가 생길수 있다네요ㅡㅡ 소변을 참아야 되는데 못참고 싸는 버릇이요,, 그런일 없길 바래야지요,,
    그런데 지금은 잘지내요...첫애가 그런게 된뒤로는 둘째 계획 가지 위해 엽산3개월 먹었습니다. 방갑게도 병원에서 카마제핀 복용하면 기형아 출산 될 확률도 있으니깐 약첫복용 시작부터 지금까지 발작없어서 이번에 뇌파 해보고 끓을수 있음 끓자고 하더라고요.. 끓어도 될지 걱정도 되고 그래요,,,
    개미님이랑 저처럼 간질약 복용중인 분들도 힘내세요
  • 개미 2010/01/11 08:03 #

    힘내세요 ^^ 님/ 감사드립니다. 님의 격려가 큰 도움이 됩니다. 뭔가 다른 세련된 말을 하곤 싶지만 제 말 주변이 그렇게 안 되네요 ^^
  • ^^ 2010/02/07 16:53 # 삭제

    저도 간질 환자 인데..카마제핀 복용 중에 제가 먹는 약에 대해 알고라도 먹어야 겠다 싶어 인터넷 검색 하던 중에 우연히 글 읽게 됬습니다..많은 부분 공감 하고, 많은 정보 얻고 갑니다..하지만 개미님이 행복하다고 말씀하신것처럼, 비록 평생 고칠수 없는 병일수 있으나, 늘 행복한 마음으로 살고있습니다. 병이 죄는 아니니까요^^! 간질은, 스트레스를 받으면 발작확률이 높아지질수있으니..개미님도 너무 많은 생각을 마음에 담지 마시고 늘 행복하셨으면 해요! 화이팅!
  • 개미 2010/02/11 01:02 #

    ^^ 님/ 누가 했는지는 잘 모르겠는데... 내가 나에게 주는 가장 큰 선물은 기회를 선물하는 거라는 말을 본적이 있습니다. 전 간질환자라고 절대로 기회가 없을 것이라고 생각하지 않습니다. 많은 생각을 하는 것도 좋겠지요. ^^
  • 빨간토마토 2010/03/21 10:05 # 삭제

    안녕하세요?
    방갑습니다
    이약을드신다기에 몇자 적어봐요
    전카마제핀을 복용하고 있구요
    뇌종양으로 수술을받아서 지금 먹은지 거짐 32년이 되죠
    처음에는 카마제핀은 아니였구 지금은 이약을먹고 있어요
    경련을 해놔서 인데
    정말 이약 너무 먹기 싫어서
    부작용이 너무 심하거든요
    장폐색이 오고 심장이 아프고
    정신적인문제는 하나없지만
    정말 호흡이 가빠지고 가슴이 답답해진답니다
    그래서 지금 약을 3일째 안먹고 있어요
    또 안먹는담 병원으로 가자고 하시겠지만
    정말먹기싫어요
    신장부위도 너무너무 아프고 허리가 가장아파요

    기분은 그닥좋지를 못하죠
    몸이 아프니까
    다른경련제
    즉 가장 부작용이 적은 경련제는 무엇이 있을까요
    처음에 이약을먹을때는 잘걷지도 못했거든요
    분명 부작용인데
    지금은 몸 이곳저곳이 아파 정말 힘들어서
    좋은약이 있다면 알려주심 감사하겠네요
    그럼 항상 화이팅 하시구요~^^!

    건강하세요~^ㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡ^***
  • 개미 2010/03/21 21:06 #

    빨간토마토 님/ 뭐... 환자라면 아시겠지만 약이 자신에게 안 맞는다 하시면 의사에게 다른 치료제로 바꿔달라고 요청하실 권한이 환자에겐 있습니다. 저 같은 경우는 카르바마제핀 계 약물이 굉장히 잘 듣는 편이라서 전에 먹었던 발프로에이트 계열의 약물보다 부작용도 거의 없고 효과는 더 좋은 편입니다. 약은 개인에게 맞춰가는 겁니다. 제가 의사가 아니라서 뭐라 말씀드릴 것이 없어서... 한가지 말씀 드리자면 카르바마제핀 계열이랑 발프로에이트, 페니토인 계열 등은 1세대 치료제입니다. 그 다음 신약도 나온 것도 있구요. 그러니 담당의사와 잘 상의하시는 것이 저 보다는 더 도움이 될 것 같아요. ^^
  • 짱가 2010/03/28 01:11 # 삭제

    안녕하세요 개미님 ^^ 정말 용기가 대단하신분이십니다 저도 수술을 받은사람입니다 여러분들의 내용에는 지금의 사회는 그렇지 않다고 하시는데 가면갈수록 우리같은 사람은 살아가기가 힘듭니다 님께서도 자살결심을 하셨다고요 저도 몇번 했답니다 암환자나 기타한자들에 비하면 아무것도 아닌냥 말씀하셨는데 그게 아니죠 정신병자아닙니까 정신이 온전칠 못한데 어찌 아무것도 아닙니까 저는 제일 불쌍하다고 생각합니다 전짜 정신병자처럼 도움을 구할수도 없고, 말하면 불쾌하게들 여기고. 간질도 발작부위가 어디냐에따라 뇌의 기능이 다틀리죠 저는 해마경화증이랍니다 왼쪽해마를 잘랐답니다 해마만이아닌 측두엽과 편도체기타 등등도 잘랐답니다 이미 병이들어 있었다더군요 그래서 지금은 기억을 잘못합니다 언어장애도 많습니다 살아가는것이 힘듭니다 장애인 등록도 되지않습니다 사회는 냉정합니다 지금의 아내와 아이만 아니면 난 정말 자살했을겁니다. 님께서는 많은 할동도 하고 계시는데 우리 간질환자들에게 많은 희망을주시는 분이 되어주셨으면 합니다 그럼^^
  • 개미 2010/03/28 07:34 #

    짱가 님/ 뭐... 제가 대단하다구요... 저보다 더 대단하신 분들도 많습니다. ^^ 전 그냥 편안히 해외 나와 있는 백수(???) 중에 하나일 뿐이죠... 한국 생활이 좀 피곤했었기도 했구요... 짱가님은 원인이라도 제거 하셨네요. 전 원인도 모릅니다. 그러니... 답이 없죠. 그런 사람들이 되게 많더군요. 예... 짱가님 말처럼 저희가 진짜 정신병자가 아니라서 아무런 답도 없는 게 현실이긴 합니다. 괜시리 거부하는 사람도 많구요. 사회는 정말 냉정하긴 합니다. 멀쩡한 사람도 답 없는 세상인데 저희라고 무슨 답이 있겠습니까만은 그래도 죽기엔 아깝지 않습니까. 전 적어도 제 발로 더 많은 여행지를 돌아 보고 난 다음에 죽을렵니다. 제가 원하는 곳을 거의 대부분 돌아 볼려면 아마... 60이 되어도 죽기 힘들 것 같습니다. ^^
  • 짱가 2010/04/05 22:05 # 삭제

    개미님은 원인을 모른다고요 증세가 약한모양이네요 제가 그랬답니다 15년동안 이병원 저병원 종합병원 대학병원 다다녔는데도 제대로 아는의사가 없더군요 검사를 받아도 안나타났습니다 도저히 안되겠길래 인터넷으로 여러의사들과 상담을 하고서 결국 지금의 주치의를 만나게 되었습니다 이름난 병원이라고 큰병원이라고 이름난 의사라고 잘하는건 아니랍니다 궁금하시면 말씀드릴수도있어요 지금은 6년째 한번도 증세없이 지냈고 의사에게 약(카마제핀)을 줄여달라고 하는데 잘 안해주네요 힘내세요^^
  • 개미 2010/04/06 07:01 #

    짱가 님/ 저는 재발 경력이 있어서... 증세는 심하지 않는데 재발 경력 때문에 약을 줄이거나 끊거나 하긴 힘들 것 같긴 하군요. 힘내서 이겨보시길 바랍니다.
  • 빨간토마토 2010/04/06 22:48 # 삭제

    네에 감사합니다~^^
    지금 안먹고 잘견디고 있어요
    하지만 안좋을까봐
    신약을 먹었는데도
    너무 안맞네요
    잘맞는거 골랐다 했는데
    ㅎㅎ 네네 그럼 저에게 맞는약을 골라먹어야 겠어요'
    조언 감사합니다~^^ㅎ
  • Olivia 2010/05/08 13:08 # 삭제

    작년 11월 생애 처음으로 발작이 있었습니다. 지금은 카마제핀 복용중이구요. 우선, 음 비슷한 부분을 공유하는 분을 만나서 반갑습니다^^ 근데 여기 후기들을 읽어보니, 전 상당히 약이 잘 맞았나봐요, 멍하고 혼미해지고, 그랬던 증상들이 전 오히려 약을먹고 굉장히 호전됬었는데... 근데 얼마전부터 뭐 내성이 생긴건지 꼬박꼬박 먹어도 혼미해지는 증상이 종종 생기더니, 어제는 전조증상이 정말 심하게 있었어요. 그치만 약을 얼른 좀더 복용했더니 다행히 그냥 넘어갔습니다. 복용중에 괜찮다가 또 발작하는경우에는 약을 늘려야 하겠죠?
    음. 아무튼 우울증과 불면증때문에 다른 약도 복용중이여서, 그중 졸피뎀은 먹다가 중독이 왔는데요.. 졸피드부작용중 몽유병이 있는거 아시나요?ㅎㅎ 몽유병으로 제정신이 아닌 상태에서 약물을 과다복용해 처음엔 제가 왜 아픈지도 몰랐어요.ㅎㅎㅎ
    근데 여기분들은 꽤 심각하게 받아들이시네요. 병에 대해서. 전 읽고 나서 조금 놀랐어요. 병원에서 온몸에 선을 주렁주렁 달고 사방에 카메라까지 달고 서도 전 별로 심각하게 생각하지 않았었거든요~^^ 전세계 인구중에 약 2%정도가 이 병에 걸리고, 나름 흔한 증후군이라, 그중에서도 서양인들이 많고 동양인은 2~30%여서 의외지만, 뭐.. 괜찮았어요. 여지껏 유명한 천재들도 이병에 걸린 사람들이 많았었고 정신질환이 아니라 신경계통질환이잖아아요. 마음에 병이 있거나 인생에 있어서 다른걸 포기해야하는 것 보다 오히려 전 이게 받아들이기 제일 쉬웠달까? 게다가 전 미술을 전공하는데...가끔씩 리셋되는것 같아서, 뭐랄까 한번 발작하고 나면 다시 어린아이로 돌아가는 기분이랄까? 물론 허약해지는 체력은 아쉽지만 무튼 전 이병에 대한 사회적 편견을 느껴보지 못했어요. 어쩜 제 스스로 이 병을 아무렇지 않게 여기고 사람들에게 말하니까 사람들도별로 나쁘게 생각하지 않았던거 같아요.자랑하고 다니는건 아니지만 병에 대해서 숨겨본적은 없는거 같아요. 뭐 아직 얼마 안되긴 했지만.아무튼 세상에 존재하는 다른 안좋은 것들을 갖는것보단 전 간질이 있는게 좋아요. 이런표현을 어떻게 생각하실지는 모르겠지만^^
    역시 난 특별하구나, 뭔가 남들과 다른 능력이 있으니까 이런 특징도 갖는구나 생각하면 오히려 즐거우실 수 도 있을겁니다. 제 발언을 이해 못하시는 분들도 분명 계시겠지만 아무 물에서나 살 수 있는 물고기 보단 1급수에서마 사는 특별히 관리받아햐 하는 사람이라고 스스로 존중하는 것도 나쁘지 않은것같아요. 저역시 해외생활 해야는 사람인데, 여러가지가 비슷하시네요,저랑^^ 개미님의 앞으로의 날들은 더 행복해질겁니다. 글 잘 읽었어요~~^^ Toodels~~

  • 개미 2010/05/08 19:25 #

    Olivia 님/ 원래 자신이 알고있던 것이 아니라서 더 두려운 거죠. 저도 처음 간질이란 진단을 받았을때 꽤나 무서웠답니다. ^^ 지금은 그냥 이럭지 저럭지 어울리며 잘 살고 있지만 역시 간질환자가 하지 말아야 할 것들이 조금 있어서 그게... 좀 짜증나긴 하는군요.(스쿠버... 어쩔... -_-;;;) 굳이 병을 가지고 있다고 좋다, 안 좋다고 할 것이 아니라 어차피 떼어내기 힘들거라면 같이 가는 요령을 습득하는 것도 좋은 방법이라 생각됩니다.


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